«Это дети – особые, а родители-то – обычные»

Рождение детей – это и радость, и испытание. А если ребёнок не такой, как все? «Папин журнал» встретился с папами таких детей и узнал, как они живут.

 

Александр Силаги с дочерью Ульяной (10 лет)

У Ульяны детский церебральный паралич. С таким диагнозом есть определённые потребности: массаж, ванны. Но в остальном живём обычной жизнью – читаем сказки, смотрим мультики. Дочь ходит в спецшколу, в класс «Особенный ребёнок». Наша задача, чтобы она не была на домашнем обучении, для неё общение очень важно. Она и в садик пошла с двух лет.

Отношение к особенным детям у нас в стране бывает совсем дикое. Ульяну не в каждой парикмахерской готовы подстричь. Вопрос с мобильностью в поликлиниках мы решаем заранее: предупреждаем, что придём, и будьте добры пригласить врачей в бокс на первый этаж, но добиваться этого пришлось долго. Нас с ребёнком даже в Никольский собор не пустили, сказали, что с коляской в церковь нельзя, у нас тут чистые полы!

Ульяна считает так – если папа дома, значит кормить и укладывать спать должен он. Ни с кем другим она засыпать не хочет. Моя жена Лена смеётся, что когда она предлагает Ульяне обед, та отказывается. Но когда вечером я возвращаюсь с работы и мы садимся ужинать, Лена кладёт мне то же самое, и дочь с удовольствием уплетает – при условии, что папа будет кормить её из своей тарелки. Такая она у нас хитрюля.

Ульяна любит резвиться в воде, там у неё свобода движения. Есть специальный круг, в котором ей удобно плавать одной. Зимой в бассейн мы не ходим, но летом стараемся съездить на море. Вместе стараемся почаще выезжать за город, на дачу. Ульке в машине очень нравится. У неё специальное кресло из Германии, которое всю её хорошо держит. В дороге она мультики смотрит, а когда они надоедают – музыку слушаем. Песни поём! Улька смеётся, когда родители поют.

 

Михаил Баландин с сыном Львом (5 лет)

В четыре месяца Льву сделали операцию на сердце. Он плохо перенёс наркоз, у него оказались поражены лобные доли мозга, возникла эпилепсия. В России это почти совсем не лечится, поэтому мы четыре раза ездили в Китай. С возрастом отставание в развитии становится более заметным. Тяжело, когда гуляешь с коляской, а люди пялятся, но что поделать с бескультурьем.

Конечно, Лёвка меня мотивирует. Это дети – особые, а родители-то – обычные, нам тяжелее, чем с обычными детьми. Но, с другой стороны, он и радует больше. Любые его самые маленькие успехи – большое счастье! Если обычный ребёнок в возрасте нескольких месяцев протрёт дырку в ползунках на коленке, для родителей это не будет чем-то особенным. Для нас эта первая дырка была праздником! Вот такие простые моменты переживаются намного острее.

Лев любит кататься на дельфинах, мы каждый год ездим заниматься дельфинотерапией на юг. Ещё он большой фанат машин. И моя профессия этому способствует – я автомобильный обозреватель. Кататься с папой – для Льва это просто счастье! Бывает, сам уже с неохотой лезешь в машину, а он наоборот всегда с радостью забирается в автокресло.

Игрушки у нас специфические. Самая любимая – фонендоскоп, просто лучшая в мире! Но детский ему не нравится, он же не настоящий, а Льва не обмануть. Когда он приходит в поликлинику, то может и у врача его отобрать. И если поломает, порвёт, сгрызёт, то мне надо срочно бежать в аптеку – покупать новый.

Есть проблема, что такие дети оторваны от сверстников, живут в изоляции. Потому что, к примеру, строить замок в песочнице он не пойдёт. А если пойдёт, то налопается песка. Мы долго искали способ интегрировать Лёву в детское общество и в итоге нашли специальный садик.

Родители с обычными детьми ставят себе масштабные цели: чтобы их дети были счастливы, получили образование, женились. А у нас немножко другой смысл жизни – чтобы сын научился есть сам и шнурки завязывать к тому времени, как нас не станет. Вот научился он ложку держать – это праздник.

 

Игорь Требуховский с дочерью Анной (9 лет)

У меня три ребёнка – у Анечки органическое поражение головного мозга вследствие перенесённого вирусного энцефалита, полуторагодовалые двойняшки появились на свет недоношенными и отстают в развитии. Почти всё время занимаюсь с малышами – когда они родились, я пошёл в отпуск по уходу за детьми. Первые десять месяцев двойняшки были в больнице, и я постоянно ездил к ним. Теперь, когда они дома, стало гораздо легче. Но с Анечкой тоже стараюсь бывать почаще: я её купаю, мы вместе гуляем в городских парках, ходим в Ботанический сад. Когда не было младшеньких, посещали много музеев – если заранее купить электронный билет, то не придётся стоять в очереди. Собираемся выбраться в Эрмитаж, но пока не хватает времени.

Аня на домашнем обучении. Летом она болела, и я не хочу снова рисковать её здоровьем. Стараемся беречь её от инфекций, а получается, что и от лишних контактов. У Ани есть знакомые, с которыми она контактирует, – ребёнок наших соседей тоже особый, у него ДЦП. Раньше у нас жила кошка, которая отлично ладила с Аней и приходила к ней ластиться. Со всеми нашими детьми работают опытные специалисты, врачи и массажисты.

 

Владимир Ковтун с сыном Филиппом (3 года)

Когда Филипп только родился, я испытал противоречивые чувства: как жалко, что он такой. А потом понял, что жалеть нечего – для меня он настоящий подарок! Весёлый, улыбчивый, отзывчивый парень. Осенью пошёл в садик.

Одна из особенностей детей с синдромом Дауна, которую отмечают многие родители, – это то, что они любят мужское внимание. Поэтому для Филиппа так важен отец. Папина еда вкуснее, пить из папиной чашки интереснее, чем из своей, засыпать с папой – тоже обязательно. Ещё мы вместе играем в мяч, это похоже на футбол. Каждые выходные стараемся посещать занятия «Даун-центра», чтобы он лучше и быстрее адаптировался к окружающей жизни и сверстникам. Филипп очень музыкальный. Дома есть гитара – играть на ней он, конечно, не умеет, зато отлично изображает, как играет.

Этим летом мы с сыном, как обычно, гостили у бабушки в Ивангороде. Наблюдали за жизнью собак, кошек, коров – Филипп любит коров, ему нравится повторять за ними звуки. В «Даун-центре» есть программа канистерапии, где дети занимаются с собаками, учатся отдавать команды, ухаживать за ними и вместе играть. Я думаю, что коровы для него – как большие собаки. И вот как-то мы заглянули в Ивангородскую крепость, а там праздник: рыцарский турнир, исторические танцы, музыка. Светило солнце, и парень у меня тоже солнечный. Пошли к лошадям, познакомились с ними, играли, ели-пили, слушали музыку, танцевали. День был замечательный. Мне он очень запомнился.

С Филиппом я чувствую себя нужным. После работы я лечу домой, потому что там меня ждут дети – Филипп и София, его младшая сестра. Мне хорошо с ними – все проблемы уходят на задний план. Филипп вдохновляет меня на развитие. До его рождения всё шло как-то само собой: дом – работа. А когда появился сын, во мне что-то зашевелилось, заставило двигаться. Вспомнил, что в школьные годы занимался плаванием, вернул режим тренировок. Решил получить второе высшее, стать тренером, который может заниматься с особыми детьми.

Часто сын бывает для меня примером того, как нужно воспринимать мир вокруг. Всё происходящее он переносит гораздо легче, чем другие – пять минут порасстраивается, а потом пойдёт играть. Помню, возникла ситуация, когда он не хотел слушаться. Я попытался его наказать, а он в ответ стал меня целовать. Филипп на всё отвечает любовью.